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一双儿女长不大,这对夫妻选择苦守

时间:2019-07-16
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因为有一对“长而小”的孩子,

广州市黄埔区常州街道黄川社区居民冯杰梅选择成为一名全职母亲。

由于遗传变异,儿子6岁,女儿13岁,

弟弟和弟弟都有长期的身体和精神发育迟滞,

没有自理能力,周期性发烧,双盲等,

目前,医学界尚无法治愈。

经过十多年的努力,朋友和亲戚建议她放弃,

她说:“活着,只要我吃饭,孩子就必须拥有它。”

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“不大的姐妹”

如果生活是试卷,那么42岁的黄浦区常州街居民冯杰梅就是最难写的人。三十或四十岁,这是人生中最美好的生活。她是一名全职母亲,因为她的孩子“不大”,因此放弃了自己的职业发展。

女儿谢楚云,今年13岁。儿子谢昌超,今年6岁。弟弟和小弟都有长期的身心发育迟滞,没有自理能力,周期性发热,双盲等症状。在通过基因测序进行测序后,两个儿童的两个杂合子TRNT1基因的变异序列测序数据显示这两个变异体遗传自父亲和母亲(均为杂合子)。综合兄弟姐妹的临床表现和家庭分析基于美国ACMGG变异分类指南,变异为“I类致病突变”。医学界没有可用于治疗的临床药物。

十多年来,照顾伴随的孩子是冯洁梅的生命。

不幸的孩子:当他们不到一岁时就停止发育

在珠江新城市妇幼保健院,经常看到冯杰梅努力工作。排队拿起号码,看医生,吃药,看护等,她一个人。用一两个人看着她,大多数人会认为她是一个幸福的母亲,她是中年的双胞胎女性。

看来不是真的。这两个“婴儿”实际上已经达到了入学年龄的大孩子:我姐姐13岁,弟弟5岁。由于遗传变异的罕见疾病,两人在不到一岁的时候停止了发育,他们的头只有大约六十七厘米,重量只有10公斤。令人痛苦的是,弟弟和年轻人都是双盲视障人士。

“我以为我姐姐是个生病的孩子。经过怀孕测试,我会再生一个。这将是一个健康的孩子.”冯洁梅慢慢地抛开了孩子的病史。女儿谢楚云,今年13岁。在满月开始时,我患有肺炎,这是儿童常见的疾病。不同的是,她的病情更加特殊。 “肺炎有发烧和咳嗽,很长一段时间都没有好处。有时喂食时会感到震惊。”之后,孩子的血液样本被送到美国专家组进行诊断。女儿患有由遗传变异引起的罕见疾病。长期用药可以缓解病情。

儿子的到来最初赋予了家庭的希望和期望。我从未想过它,但这是与苦难斗争的又一个开始。 “在怀孕测试时,医生说他和他的妹妹没有同样的疾病。谁知道,当亲戚和朋友仍然向我们表示祝贺时,儿子和他的妹妹一样患病,并继续发烧.“抱着一个瘦小的儿子,冯杰梅在他眼中流下了眼泪,仿佛在告诉命运的命运。

武器的儿子,她的头靠在她身边听收音机的女儿,又瘦又结实,而且非常瘦。 “孩子们小而脆弱,他们的腿像竹竿一样薄。夏天的衣服穿得少,许多亲戚都不忍心看到它们。”冯杰梅松了一口气,轻轻地捡起孩子的裤子,腿很小,腿上的血管清晰可辨。

累了的妈妈:

24小时护理不会离开,

我已经睡了10多年了

照顾这对“长而小”的孩子并不容易。冯洁梅的一天,从早上六七点开始,为家人准备早餐,并在睡觉前结束为孩子洗澡。帮助孩子穿衣,喂孩子,清洁衣服,注意自己的情绪.每天24小时,每天,孩子周围。孩子慢慢吞咽,用一勺汤慢慢喂食。通常,一顿饭将持续一个小时。孩子不知道如何控制肠蠕动。冯洁梅随时准备去夜晚帮助孩子处理尿液。

随着时间的推移,冯杰梅患上了睡眠障碍。 “晚上睡觉时,我可能只是帮助我的孩子在一秒钟之前穿尿布。一秒钟之后,我可能会拉另一条裤子。每天。如果你能给我一个良好的睡眠,这是一种祝福。”冯杰梅介绍计算后,这两个孩子每天应该使用10片以上的尿布,而且每月至少要有5包尿布。

像大多数孩子一样,两兄弟姐妹也会发脾气,发脾气,哭泣和哭泣。 “早上穿衣服,我不喜欢它,孩子会很尴尬而不穿;晚上睡觉和爱被子;只是在半夜换尿布,可能很快就会再拉.从孩子的出生到现在,永远不会完全沉睡。这些条件每天仍然相对容易。如果你有一个发烧和发烧的孩子,冯杰梅将不会有困难。医院和小家庭会来回奔波。有时两个孩子发烧严重。冯洁梅还不得不让丈夫从单位抽出时间带孩子去看医生。 “一个家庭依靠丈夫每月三四千元的收入来维持生活。她不敢让他多休假。通常,两个孩子感冒了,我可以照顾好自己。”

坚持:朋友和朋友建议放手,

他们这样说.

这两个孩子有特殊的身体,三到五岁就会发烧。情人谢浩勇想要工作和支持家庭。家里没有老人帮助带孩子。往往是冯杰梅向左推,将两个孩子送到医院接受治疗。如果社区医院无法控制孩子的病情,冯杰梅必须将两个孩子拉到市中心的大医院。

为了帮助孩子看病,冯洁梅在常州街道社区健康中心,黄船医院,省妇女儿童医院,省中医大学附属医院和广州市第一医院等大型和小型医院多次出诊。中医学院。有关部门的医务人员早已熟悉受苦的母亲和儿童。 “每当我看到我们,护士和姐姐都会打招呼,”你又来了!“今天,冯杰梅的书籍和住院费用是三到四十厘米厚。

“很多亲戚和朋友都知道情况,他们不明白为什么我们坚持做一些没有希望的事情,我们也建议我们早点放弃。既然这两个孩子都是我生的孩子,我应该完成作为父母的责任。“

孩子说“妈妈”,她流下了眼泪

十多年来,冯洁梅的大小医院来回奔波,逐渐厌倦了慢性病,胃溃疡,颈椎疼痛,乳腺增生,失眠等。作为一名20世纪90年代的大专学生,冯杰梅担任护士。由于经济问题,她经常自我治疗。如果颈椎病发作,我会自己买药膏;胃疼,我会用一些药来处理过去。很多时候,由于劳累过度,在去医院的路上,冯洁梅头晕目眩,几乎晕了过去。 “头晕,吃些香薰丸,补姜。偷偷告诉自己,一定要过去。如果我晕倒在路边,谁能帮助照顾孩子?”

无论他们身在何处,孩子们总是关注冯洁梅。多年的治疗已经耗尽了冯洁梅的身体,在家里花了不少钱。到目前为止,这个家庭过着艰苦的生活,吃饭和穿着的成本得到了极大的节省。这个家庭仍住在20世纪90年代由单位分配的约30平方米的单人宿舍。房屋严重泄漏,只有白色的石灰石墙斑驳并斑驳。

两年前,这对夫妇使用了老式的按键手机.但无论生活多么艰难,冯杰梅和他们两人从未离开过,相互支持。

黄天得到了回报。如今,冯杰梅已经为孩子们付出了奉献精神,最后得到了热烈的回应。孩子不仅学会了打电话给妈妈,父亲,还知道如何分享。 “当我第一次听到孩子给妈妈打电话时,我很兴奋,哭泣。当我吃鸡蛋时,我的兄弟会蹲下并与我的妈妈和爸爸分享鸡蛋。我会在夏天把衣服洗到外面,我妹妹会把一只小手放在额头前帮助刮胡子;如果你想要一个奶奶,他们会把手放在他们的耳朵上并给他们的祖母打电话.“回想起这些温暖的时刻,冯洁梅的脸上露出了难得的笑容,”虽然妹妹和弟弟看不到他眼中的任何东西但他们可以感受到母亲所做的一切,母亲和孩子都非常神奇。“

希望:在他们的一生中看到孩子可以照顾好自己

多年来,大多数孩子都在医院度过了童年。一个家庭的生活几乎与动物园,游乐场和购物中心隔绝。每次在朋友圈里,我都看到了其他父母带孩子们去玩的消息。冯杰梅的心脏无法分辨悲伤和悲伤。

“所有的时间,像动物园,孩子们的公园,孩子们最喜欢的地方,我们从来没去过,也不敢去。我希望有一天,我可以带孩子去外面感受。如果你能去动物园,让孩子们碰到小动物的时候,他们会很开心.“当谈到这些无法帮助孩子的细心的祝福时,冯杰梅再也无法停止哭泣。随着孩子长大冯洁梅更关心他的孩子。“我女儿现在13岁,可以带她去看儿科医生。当她14岁时,她不知道该带她去看什么.“

现在,冯杰梅和他的妻子所期待的是,孩子们可以拥有自理能力。 “我希望在我们的一生中,医疗水平会不断提高,让孩子们有自理能力。这样,当我们年老时,我们无法照顾孩子,我们也没有担心离开。如果医学界需要像孩子这样的临床病例进行研究。我们也愿意合作,让像其他孩子一样受益。“

我的孩子生病了,伤害了我的父母。在冯洁梅夫妇的关怀下,谢楚云和谢长超都生活在自己的小世界里。冯杰梅也想象了孩子未来的命运。 “当我们离开时,我希望孩子可以被爱情组织收养。未来是不可预测的。现在家庭可以安然平和,这是生活中最快乐的事情。”

在邻居和亲戚的眼中,强大的冯洁梅非常了不起,心地善良。女人不弱,但母亲更强壮。对于母亲13年来,白天和黑夜守护着一对“长老”的孩子,没有痛苦或不累是谎言,没有怨气和争议是不正确的。无论生活多么艰难,她从未动摇过抚养孩子和成长的决心。命运更加困难和挑战,她微笑着活着。她说:“活着,只要我吃饭,孩子就必须拥有它。”

广州日报的全媒体文本记者何道军,记者隋文明

广州日报全媒体摄影记者何道伟,记者隋文明

广州日报全媒体编辑:廖佳明

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